اخبار خارجی، تحقیقات و درمان‌ها
بررسی ژن Myonexus برای ژن درمانی MYO-102 بیماری لیمب گردل تیپ 2D
اين مقاله راجع به بيماري ليمب گردل و تاثير ژن درماني در درمان اين بيماري است. limb girdle يك بيماري است كه از نقص ژن alpha-sarcoglycan حاصل ميشود اين ژن سبب استحكام و بقاي فيبرهاي عضلاني ميشود كه در صورت فقدان ان باعث ايجاد التهاب و ضعف پيشرونده و كاهش قدرت عضلاني اندام هاي تحتاني ميگردد و نهايتا توانايي راه رفتن را از بيمار سلب ميكند .
MYO-102 يك نوع ژن درماني است كه سبب بقاي ژن alpha-sarcoglycan ميشود كه در نهايت قدرت عضلاني بيماران را بهبود ميبخشد . مطالعات ثابت كرده اند كه اين درمان ايمني داشته و طول اثر ان ٦ ماه ميباشد.
انواع نادرتري از بيماري limb girdle كه از نقص ژن هاي ديگر حاصل ميشوند هم با درمانهاي MYO-103 for LGMD 2C, MYO-201 for LGMD 2B, and MYO-301 for LGMD 2L در حال بررسي هستند تا با درمانهاي پيش رو سطح كيفيت زندگي بيماران در اينده ارتقا يابد.
مترجم: دکتر شقایق حشمت
اخبار داخلی، جشن‌ها و گردهمایی‌ها
Condolences
Our deepest condolences to you and your daughters,for loss of your wife May God give her eternal rest and the family strength to bear the great pain and wish you and your doughters good health.
Iranian Muscular Dystrophy Association
عضویت انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران در شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی ایران
انتخابات هیئت‌مدیره شبکه ملی افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی ایران از صبح روز چهارشنبه در هتل المپیک تهران برگزار و اعضاء اصلی و علی‌البدل آن انتخاب شدند.
اعضاء هیئت‌مدیره اولین شبکه ملی سازمانهای مردم‌نهاد افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی به شرح ذیل از بین ۵۴ سمن عضو شبکه انتخاب شدند؛ که در این مراسم خانم دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن به نمایندگی از طرف انجمن به عنوان عضو رسمی هیات مدیره انتخاب شدند.
اعضاء اصلی هیئت‌مدیره؛
سیدمحمدموسوی ۳۷ رای
رحمان دلاوری با ۳۰ رای
محبوبه خلوق با ۲۸ رای
حبیب‌اله بلوریان با ۲۳ رای
رامک حیدری با ۱۸ رای
خیرالنساء خوش‌نیت با ۱۷ رای
شمسی طالبی با ۱۲ رای
اعضاء علی‌البدل؛
غلامرضا بروجی ۱۲ رای
محمد باقری ۱۱ رای
بازرس علی‌البدل؛
مجتبی قربانی ۱۴ رای
عضویت انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران در شبکه ملی سازمانهای مردم نهاد افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی ایران
مجمع عمومی فوق العاده انجمن
در پایان جلسه، پرسش و پاسخی با حضور دکتر سیدمهدی(رئیس هیئت مدیره) و خانم دکتر حیدری(مدیرعامل) انجام گرفت و حاضران به ارائه نظرات و سؤالات خود پرداختند.
عکس‌های مربوط به مجمع عمومی
انتشار مطالب مربوط به SMA در بخش ویژه
اهدا جوایز برندگان مسابقه نامه به پدر و مادر
با سلام. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، در فروردین ماه 1398 جوایز برندگان مسابقه "نامه ای به پدر و مادر" را برگزیدگان مسابقه اهدا نمود.
با آرزوی موفقیت برای تمامی اعضا
اهدا جوایز برگزیدگان مسابقه نامه ای به پدر و مادر انجمن دیستروفی
جوایز برندگان مسابقه نامه به پدر و مادر
با سلام. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، ضمن تشکر و قدردانی از تمامی عزیزانی که در مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر شرکت نموده بودند، جوایزی را به رسم یادبود تهیه و به نفرات برگزیده اول تا سوم این مسابقه تقدیم نمود. منتخبین مسابقه نامه به پدر و مادر به شرح زیر میباشند:
۱-نفر اول: خانم فاطمه مهری نقره ده
۲- نفر دوم: سعید محسنی
۳- نفر سوم: محمد مهدی گودرزی
جوایز ایشان متعاقبا برایشان ارسال خواهد شد.
تیم داوری انجمن دیستروفی ایران به سرپرستی آقای مهندس ایمان سرورپور
جایزه نفر اول مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر: سرکار خانم فاطمه مهری نقره‌ده
جایزه نفر دوم مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر: جناب آقای سعید محسنی
جایزه نفر سوم مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر: جناب آقای محمدمهدی گودرزی
فراخوان تور استعدادیابی
برندگان مسابقه نامه به پدر و مادر
با سلام. منتخبین مسابقه نامه به پدر و مادر به شرح زیر میباشند:
۱-نفر اول: خانم فاطمه مهری نقره ده
۲- نفر دوم: سعید محسنی
۳- نفر سوم: محمد مهدی گودرزی
جوایز ایشان متعاقبا برایشان ارسال خواهد شد.
با سپاس از تک تک عزیزانی که در این مسابقه شرکت کردند.
تیم داوری انجمن دیستروفی ایران به سرپرستی آقای مهندس ایمان سرورپور
جشن پایان سال انجمن
جشن پایان سال انجمن دیستروفی ایران (یادواره مرحوم حسین محب اهری) در تاریخ ۱۷ اسفند ماه در سالن سرای محله زرگنده با حضور هنرمندان، اعضای انجمن و مسئولین و هیات مدیره برگزار گردید.
در این جشن ایمان سرورپور سخنران انگیزشی انجمن به ایراد سخنرانی پیرامون توانایی فردی پرداختند.
گروه شاهنامه خوانی کودکان، داستان نوروز در شاهنامه را به زیبایی اجرا کردند.
در این جشن پسر هنرمند فقید و همیار انجمن، آقای حسین محب اهری صحبت نمودند و لوح یادبودی مزین به عکس حسین محب اهری به ایشان (به نمایندگی از خانواده) تقدیم گردید.
در این میان برندگان مسابقه نامه به پدر یا مادر توسط آقای سرورپور اعلام و قطعاتی از نامه شان قرائت گردید.
در پایان از همه هنرمندان و متخصصان عزیزی که برای برگزاری مراسم یاور انجمن بودند تقدیر بعمل آمد.
و در نهایت روزی شاد و به یاد ماندنی برای مبتلایان و خانواده هایشان رقم خورد.
شایان ذکر است که کلیه هماهنگی های لازم برای سالن سرای محله زرگنده از طریق شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر انجام پذیرفت که جا دارد از جناب آقای خدایی دبیر محترم شبکه نهایت تشکر را بنماییم.
اطلاعیه
به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند پیرو اطلاعیه های پزشکان برای سلول درمانی انواع دیستروفی ها و SMA، تنها در صورتی این طرحها به صورت تحقیقاتی مورد تایید میباشد که از وزارت بهداشت و دانشگاه هاي علوم پزشكي دولتي تاییديه اجرای طرح را داشته باشد و در بيمارستان هاي دولتي و تحت نظارت دانشگاههاي علوم پزشكي انجام پذیرد.
بنابراین هرگونه طرح دیگری با هر عنوانی مورد تایید نبوده و انجمن دیستروفی ایران موکدا به اعضای محترم توصیه میکند که قبل از انجام هر نوع سلول درمانی با انجمن مشورت نمایند.