• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

قابل توجه اعضای محترمی که امسال واکسن انفولانزا دریافت نکرده اند

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

لطفا جهت دریافت واکسن با ظرف یخ و کارت انجمن تشریف بیاورید.


از آنجا که واکسن آنفولانزا بیشتر از یک ساعت نمی تواند در هوای ازاد باشد، متاسفانه برای بیماران شهرستانی نمی توانیم ارسال کنیم و این عزیزان می توانند
 از داروخانه ها تهیه نمایند.

پرینت

قابل توجه بیماران SMA

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

 آقای دکتر غلامرضا زمانی (فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال) امشب (پنجشنبه ۱۵ شهریور ساعت ۲۰) مهمان گفتگوی خبری اخبار علمی و فرهنگی شبکه ۴ می باشند.

پرینت

شرکت PTC Therapeutics از فاز دوم آزمایش بالینی Translarna™ در کودکان دوساله‌ی مبتلابه دیستروفی عضلانی دوشن(Nonsense Mutation) داده‌های مثبتی را اعلام کرد.

نوشته شده توسط روشنک بانی در .

شرکت PTC Therapeutics (NASDAQ: PTCT) امروز ارائه‌ی داده از فاز دوم مطالعه 030 Translarna (آتالورن) را اعلام کرد که نشان می‌دهد ایمنی و مشخصات فارماکوکینتیک Translarna در کودکان دو تا پنج‌ساله با جهش بی‌معنی دیستروفی عضلانی دوشن (nmDMD) برای کودکان بزرگ‌تر نیز سازگار است.