• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

اطلاعیه مهم در خصوص بیماران SMA زیر6 ماه

نوشته شده توسط دکتر غلامرضا زمانی در .

پيرو تفاهم نامه ای که آقای دکتر زمانی با تيم نورولوژي  تركيه بعمل آورده اند، بيماران  SMA تیپ  يك كه زير ٦ ماه می باشند جهت شركت در پروژه آتش و ماهي (Firefish) شركت روش، ميتوانند برای دريافت معرفي نامه  در اسرع وقت با دفتر انجمن دیستروفی تماس حاصل نمایند.



شماره های تماس: 66577857 و 66577861

 

لاين ويژه جهت اين گروه پيش بيني شده و بيماران لازم است تست هاي غربالگري  وآمادگي رفتن به انكارا را داشته باشند .
دارو و آزمايشات غربالگري بدون دريافت هزينه می باشد.

ضمنا دارو بصورت خوراکی می باشد.

شایان ذکر است که موارد SMA تيپ ٢و٣ در مرحله بعد قرار خواهند گرفت.

جهت اطلاع از پروژه فوق میتوانید به سایت زیر مراجعه کنید.

http://www.sma-europe.eu/news/roche-provides-community-