اخبار انجمن

نوروز مبارک باد

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

فرا رسیدن سال نو همیشه نوید بخش افکار نو، کردار نو و تصمیم‌های نو برای آینده است،آینده‌ای که همه امید داریم بهتر از گذشته باشد.

ویزیت بیماران SMA توسط پروفسور اوتیزبرا در مشهد

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

یخش امور بین الملل انجمن دیستروفی ایران با همکاری مرکز جهاد دانشگاهی شهر مشهد در حاشیه دومین کنگره بین المللی و دهمین کنگره ملی بیماریهای نوروژنتیک  روز سه شنبه مورخ 1 اسفند ماه 96 پذیرای حضور پروفسور اوتیزبرا بودند. در این نشست تعداد ده بیمار SMA ساکن مشهد، بجنورد و ... که از قبل پرونده شان توسط پروفسور انتخاب گردیده بود، معاینه پزشکی شدند.

جلسه مشترک انجمن دیستروفی ایران و نمایندگان بایوژن

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

در تاریخ بیست و سوم بهمن ماه هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران پذیرای نمایندگان شرکت بایوژن در دفتر انجمن بود .در این جلسه ابتدا مشکلات بیماران SMA در ایران درخصوص عدم دسترسی آنها به داروی اسپینرازا بیان گردید.

ویزیت بیماران SMA توسط پروفسور اوتیزبرا و همکارانش

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

انجمن دیستروفی ایران در تاریخ 18 دی ماه پذیرای حضور پروفسور اوتیزبرا و همکارشان خانم دکتر فرانتس از فرانسه بودند. در این نشست تعداد پانزده بیمار SMA که از قبل پرونده شان توسط پروفسور انتخاب گردیده بود، معاینه پزشکی شدند.